تقریبا از هر ۴۵ کودک بین ۳ تا ۱۷ ساله یک نفر مبتلا به اوتیسم تشخیص داده می شود. متخصصین توصیه هایی برای والدین این بچه ها دارند تا بتوانند از آنها مراقبت کرده و از پس مشکلات بربیایند.
علائم را بشناسید
«جرارد هیتمن» روان شناس اظهار می کند: یکی از علائم اوتیسم حرکات و رفتارهای تکرار شونده و همچنین تغییر در تعاملات اجتماعی کودک است. اوتیسم بیماری است که با کمبودهای همیشگی در رفتارهای اجتماعی و رفتارهای تکراری و محدود توصیف می شود. یکی دیگر از متخصصین به والدین توصیه می کند به تاخیر در مهارت های فرزند خود توجه کنند؛ مثل تاخیر در حرف زدن، بازی و تعاملات اجتماعی یا کلا نداشتن رفتارهای اجتماعی و عدم سخن گفتن. در مورد حرف زدن کودکان به این نکات توجه کنید: فرزند شما تا ۱۲ ماهگی باید تقلید حرف زدن داشته باشد و اگر کلمه نمی گوید صداها و آواها از دهانش شنیده شود، تا ۱۶ ماهگی کلمه بگوید، و تا ۲۴ ماهگی عبارت های دو کلمه ای را راحت به زبان بیاورد (بیشتر از عبارت های تکراری و تقلیدی). والدین همچنین باید تا۶ ماهگی لبخند زدن و نشانه های شادی در صورت فرزند خود جستجو کنند، در ۹ ماهگی هم تلاش برای صحبت کردن و حرکات چهره که نشانه برقراری ارتباط دوطرفه باشد دیده می شود. در ۱۲ ماهگی هم اشارات و حرکات (مانند اشاره کردن با انگشت، نشان دادن یک شی یا شخص، دست تکان دادن و غیره) وجود دارد. اگر در مورد روند پیشرفت موارد بالا در فرزند خود نگران هستید با متخصص اطفال مشورت کنید.
وقتی که پای اوتیسم در میان باشد خیلی مهم است که فقط به مشاهدات خود اکتفا نکنید و حتما برای تشخیص اولیه نزد متخصص بروید. اوتیسم در دو مرحله تشخیص داده می شود. طیف بیماری اوتیسم توسط متخصص باتجربه تشخیص داده می شود که اطلاعاتش را در مورد رفتارها و پیشرفت های کودک در پروسه دو مرحله ای جمع آوری می کند، مرحله اول شامل ارزیابی حالت و پیشرفت رشدی عمومی کودک و مرحله دوم سنجش تشخیصی گسترده تر می باشد. در تمام این سنجش ها باید مصاحبه با والدین و مشاهده رفتارهای کودک وجود داشته باشد.
خودتان را سرزنش نکنید
خیلی مهم است به خاطر اتفاقی که افتاده خودتان را سرزنش نکنید. «لوئیس بایاردو» پدر دو پسر اوتیستیک و نویسنده کتاب «اوتیسم: سفر یک پدر» می گوید: کلید ماندن در این راه پرخطر این است که دست از سرزنش خود بردارید و نسبت به چیزهایی که از کنترل شما خارج است بی خیال شوید. از اذیت کردن خود دست بردارید. این تقصیر شما نیست، تقصیر والدینتان هم نیست، خداوند از شما متنفر نیست، و به خاطر اینکه یک بچه اوتیستیک دارید خود را یک پدر یا مادر شکست خورده ندانید. زمان را به خاطر گشتن دنبال مقصر از دست ندهید… البته اینکه گاهی اوقات گریه کنید و تمام شب نگران باشید طبیعی است.
از حمایت دیگران استفاده کنید
یادگیری مقابله بر استرس هایی که به خاطر مشخص شدن اوتیسمی بودن فرزندان به وجود آمده بهتان کمک می کند تا از نظر احساسی در زمان حال بوده و به نحو موثرتری با نیازهای فرزند خود روبرو بشوید. «سارا کارن» کاردرمانگر اجتماعی توصیه می کند از یک سیستم حمایتی قوی کمک بگیرید. سعی نکنید به تنهایی این بار را بر دوش بگیرید. کمک کردن از خانواده، دوستان نزدیک و والدین دیگر که فرزندانی با این مشکل دارند بسیار اهمیت دارد و همچنین کمک گرفتن از متخصصین این بیماری از همان ابتدای راه. خانواده های دیگر که وارد این مسیر شده اند می توانند بهتان کمک کنند، چرا که آنها اطلاعات بسیار زیادی راجع به اوتیسم دارند و در مورد مراکز درمانی و پزشکان نیز می توانند بهتان راهنمایی کنند.
بچه های دیگر را فراموش نکنید
اگر فرزندان دیگری نیز دارید، یادتان باشد آنها نیز به حمایت شما نیاز دارند. بچه های دیگر شاید احساس کنند که کنار گذاشته شده اند و تمام توجه پدر و مادر معطوف به خواهر یا برادرشان شده است. به بچه ها یادآوری کنید که همه انها را دوست دارید و هر کدامشان اهمیت خاص خود را دارد. همچنین خیلی مهم است که بچه های دیگر انقدر با شما احساس راحتی داشته باشند که ازتان سوال بپرسند. یک بچه اوتیسمی بر کل خانواده تاثیر می گذارد. بچه های دیگرتان سوالات و عکس العمل هایی خواهند داشت و احساس آنها نسبت به خواهر یا برادر اوتیسمی شان باید معتبر دانسته شود. اطلاعات راجع به بیماری را پیش خود نگه ندارید، با این کار نه از بچه ها محافظت می کنید نه باعث می شویشد حس بهتری داشته باشند. از انها بخواهید در مورد اوتیسم سوالاتشان را بپرسند و آنچه که ازین بیماری برداشت می کنند را گوش داده و پردازش کنید.
شریک زندگی تان را فراموش نکنید
در چنین موقعیتی همسرتان نیز به عشق و حمایتتان نیازمند است. یادتان باشد قبل از تشخیص بیماری شما و او یک تیم بودید و در این مسیر و نگهداری فرزند باید یک تیم باقی بمانید. خصوصا به آقایان توصیه می شود که در مسیر این بیماری همسر خود را تنها نگذارند و مخصوصا وقتی اوضاع خیلی سخت می شود حتما در کنار هم باقی بمانند. گیبت می گوید: هروقت همسرتان نیاز دارد کنارش بمانید. با هم بودن اهمیت زیادی دارد. بزرگ کردن یک کودک خاص با مشکلات زیادی همراه است و شما تنهایی نمی توانید با انها بجنگید. علاوه براین این مشکلات فرصتی است که دنبال راه هایی برای قوی تر کردن رابطه تان باشید و هر دویتان یاد بگیرید در برابر این چالش با یکدیگر کار کنید.
لذت های خود را پیدا کنید
اگرچه بزرگ کردن یک بچه اوتیسمی می تواند چالش برانگیز باشد، اما هنوز هم می توانید زندگی شاد و همراه با تفریح داشته باشید. بدانید فرزند شما نیز مانند هر بچه دیگری خاص و بااستعداد است و او نیزسهم شگفت انگیز خود را در ساختن این جهان دارد. به تفریحات خود ادامه داده و هر کاری که خوشحالتان می کند را انجام دهید.
کارن همچنین توصیه می کند به خودتان اهمیت دهید، در این صورت می توانید نیروی تازه گرفته و آماده برای رویارویی با مشکلات شوید. نیازهای فرزند شما بزرگ تر است و اگر می خواهید توانایی روبرو شدن با آنها را داشته باشید؛ پس باید مراقت خود باشید. شما به عنوان پدر یا مادر تحت فشار زیادی هستید. پس توصیه می شود که یک نفس عمیق بکشید، کمی به عقب گام برداشته و احساسات و نیازهای خود را پردازش کنید. شاید در ابتدا این کار سخت باشد و بعد از تشخیص بیماری خودتان را فراموش کنید و فقط به فکر حمایت و کمک به فرزندتان باشید. اما کاملا واجب است که به فکر سلامت خود در دراز مدت باشید و به آینده خود و بقیه اعضای خانواده نیز فکر کنید.
کارن همچنین توصیه می کند به خودتان اهمیت دهید، در این صورت می توانید نیروی تازه گرفته و آماده برای رویارویی با مشکلات شوید. نیازهای فرزند شما بزرگ تر است و اگر می خواهید توانایی روبرو شدن با آنها را داشته باشید؛ پس باید مراقت خود باشید. شما به عنوان پدر یا مادر تحت فشار زیادی هستید. پس توصیه می شود که یک نفس عمیق بکشید، کمی به عقب گام برداشته و احساسات و نیازهای خود را پردازش کنید. شاید در ابتدا این کار سخت باشد و بعد از تشخیص بیماری خودتان را فراموش کنید و فقط به فکر حمایت و کمک به فرزندتان باشید. اما کاملا واجب است که به فکر سلامت خود در دراز مدت باشید و به آینده خود و بقیه اعضای خانواده نیز فکر کنید.
